Neugründung einer Selbsthilfegruppe Myasthenie in Cottbus
Die Selbsthilfekontaktstelle REKIS Cottbus bereitet die Neugründung einer Selbsthilfegruppe zum Krankheitsbild Myasthie vor. Myasthenia gravis (auch Myasthenie) ist eine Autoimmunerkrankung. Bei Betroffenen stören fehlgesteuerte Antikörper die Kommunikation zwischen Nerv und Muskel. Dadurch ermüdet die Muskulatur an verschiedenen Stellen des Körpers, vor allem unter Belastung und bei Müdigkeit. Häufig betroffen sind die Augen: Die Augenlider fallen zu oder können nicht mehr aktiv geschlossen werden. Die Betroffenen sehen zudem häufig Doppelbilder. Bei einem schweren Verlauf der Krankheit können die Patienten ihre Arme und Beine nicht mehr richtig bewegen, bis hin zu Lähmungserscheinungen. Sind Speiseröhre und Lunge betroffen, kann es zu gefährlichen Schluckbeschwerden, Hustenattacken sowie Atemnot kommen. Insgesamt gilt die Myasthenia Gravis mit einer Häufigkeit von bis zu sechs Patienten auf 100'000 Personen als seltene Erkrankung. Medizinisch spricht man von einer Autoimmunerkrankung, d.h. eine Erkrankung, bei dem sich das körpereigene Immunsystem gegen die Eiweiße des eigenen Körpers wendet. Ein Betroffener erzählt: Im Oktober 2022 musste ich mich in die Notaufnahme des CTK Cottbus begeben, weil ich plötzlich nicht mehr Reden und Schlucken konnte, doppelte Bilder sah und in allen Bewegungen stark eingeschränkt war. Im neurologischen Bereich des CTK hat sich ein kompetentes Team um mich gekümmert. Bis ich nach obiger Diagnose und beginnender Therapie sowie 7wöchigem Klinikaufenthalt in eine Reha entlassen wurde. Leider haben sich die Symptome wieder verschlechtert und ich musste im Januar 2023 wieder ins CTK Cottbus, weil ich starke Luftnot bekam. Ergab wieder 2 Wochen mit Intensivstation. Mit dieser Autoimmunerkrankung, die in starken Krisen durchaus lebensbedrohlich werden kann, muss ich nun im Leben zurechtkommen. Mit den wenigen zur Verfügung stehenden Medikamenten kann das Immunsystem relativ im Gleichgewicht gehalten werden. Trotzdem gibt es Schwankungen. Die Ärzte haben mir ans Herz gelegt, mich selbst und meinen Körper unter diesen Einflüssen der Myastenie neu kennen zu lernen und mein Leben zu organisieren. Wie geht das, wie machen das andere Betroffene? Für mich selbst, glaube ich, habe ich das schon recht brauchbar geschafft, aber es geht bestimmt noch viel besser. Meine Suche nach Betroffenen, Betreuern oder spezifischen Selbsthilfegruppen war bisher erfolglos. Mir ist es ein wichtiges Bedürfnis, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen was geschafft ist und was noch geht. Die Selbsthilfekontaktstelle REKIS Cottbus unterstützt bei der Neugründung der Selbsthilfegruppe. Wenn Sie sich angesprochen fühlen und kennenlernen möchten, was in der Gruppe passiert, dann melden Sie sich unter: Tel: 0355/543205 E-Mail:
Für Rückfragen steht Ihnen Frau Angelika Koal, Koordinatorin der Selbsthilfekontaktstelle REKIS Cottbus zur Verfügung.
